Carmen Crespo (La Corunya, 1954) va arribar a l’Associació Síndrome de Down de Balears (ASNIMO) fa més de trenta anys. És l’administradora de l’entitat i la germana d’una persona que pateix aquesta alteració genètica, la principal causa de discapacitat intel·lectual avui en dia.

Formes part d’ASNIMO des de 1979. Com definiries l’experiència de treballar amb aquestes persones?

És extraordinària. Tant des de la vessant professional com personal, per la vinculació emocional i afectiva amb els usuaris i les famílies. En tenir una germana amb síndrome de Down, puc entendre bé les seves necessitats.

Com cobriu les seves necessitats?

Prestam serveis educatius, rehabilitadors, assistencials i residencials que cobreixen tota la vida de les persones amb síndrome de Down, des que neixen fins l’edat adulta.

Actualment, en quina situació es troba el col·lectiu?

Ha millorat notablement els darrers anys. La investigació genètica, la medicina i els programes educatius han avançat considerablement i ens han permès conèixer millor la síndrome de Down i, en conseqüència, dissenyar millors programes d’atenció.

Què hem de fer per afavorir una completa integració?

Acceptar-los tal com són, conèixer-los i donar-los una oportunitat. Poden sorprendre’ns amb l’excel·lència en el treball que arriben a assolir, amb una bona formació i entrenament.

Parli’ns del Programa de vida independent.

Vàrem crear aquest programa d’entrenament i aprenentatge perquè els usuaris es valguin per si mateixos i arribin a viure de forma independent en el futur, perquè creiem en les seves capacitats i en les seves possibilitats. Els resultats són extraordinàriament bons, ja que aconsegueixen una major autonomia, seguretat en si mateixos i major consciència de les seves responsabilitats.

Com valorau la implicació de “SA NOSTRA”?

Inestimable. ASNIMO i les famílies agraïm l’ajuda continuada que ens presta “SA NOSTRA” i esperam poder seguir amb el nostre programa.

“Cal lluitar sempre sense perdre l’esperança”

Què significa patir síndrome de Down?

El nostre director, el Dr. Perera, ha definit la síndrome de Down com “una forma peculiar, determinada genèticament, de ser i estar en el món, de la qual les persones que ens anomenem normals tenim molt a aprendre”. Aquesta definició pot ajudar a traçar el camí.

Què aconsellau a les famílies afectades?

Que cerquin els millors professionals per a l’atenció dels seus fills, que confiïn en ells i que segueixin les pautes d’actuació que els donin. Que supervisin constantment la seva educació i formació. I que, encara en els moments de majors dificultats, no perdin l’esperança, i que lluitin per aconseguir un pas més.

I quan els pares no hi siguin...

Hi haurà les entitats: la Fundació Tutelar d’ASNIMO garanteix als pares que la persona amb síndrome de Down pugui tenir les cures assistencials, residencials, metges, jurídics, etc. que necessiti. Al meu entendre, el més important no és “qui”, sinó “com” s’atenen aquestes necessitats.

Quin és el futur?

Esper i desitj un futur de millora constant en la seva qualitat de vida, de màxima autonomia i independència, de total i real integració social, escolar i laboral.